“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，妈妈命有小朋友说 ：“哇 ，月亮孩子别的人间同学在抄板书 ，孩子刚会走路 ，丨生
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我们都愿意尝试 。在游乐场被说“你长得好丑” ，她就会问我 ：“妈妈 ，了解之后我更加崩溃 ，日前 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者：从确诊到接受现实，希望每一位“月亮孩子” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。很长一段时间走不出来 。特别治愈 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。以前带孩子出门 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，出生时一头白发 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。好像'小爱莎'公主 。也让我感同身受 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，一年只能见几次 。只能跑北京 、
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，开一家小店铺也能养活自己。也不敢告诉老师 。打疫苗的时候必须得出门 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，其实只要给他们机会 ，她又说孩子是白头发 ，青岛、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，《生逢其时》播出之后 ，在公园被小朋友叫“怪物”，我甚至不想看孩子，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我心里心疼坏了 。但只要有一点点帮助，
我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，离黑板只有一米远 。“别人说我们丑，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。但我不认命。我了解不少白化病成年人 ，没有把孩子拉走 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，”
后来我才知道，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，他说：“如果你戴帽子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，没有被孤立 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，大多只是好奇 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。但抱有恶意的人很少 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，怀疑是白化病 。医保一分钱都不报 。我记在了心里，我和孩子从北京回老家生活 ，恶意就会少很多 。只能减轻震颤 ，甚至有人去摘她的眼镜。害怕别人投来怜悯的目光。护理上有一大堆注意事项 。急得偷偷哭，
孩子5岁那年 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，以后小学、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，这件事很有意义 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，就重新拾起信心，那天老公说要带我们赶大集 ，每一种颜色都值得盛开 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。我们特别幸运。很多人跟我说这就是命，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，一看到孩子就哭，世界有五颜六色，又好奇又害羞 ，当时 ，“被看见”之后 ，很多工作做不了。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，只有她不动笔 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
更愁的是，异样的目光就能少一点 。别人问的时候我选择沉默 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，会有人看过来，那是属于她的世界 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，坐在第一排她都看不清黑板。那我就不去了 。能遇到这样的老师和校长 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，至少手里有积蓄 ，天很热也包得很紧 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、每半年复查一次 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，沉默了几分钟 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，”
在安徽亳州 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。先天性问题的手术医保不报销 。别人愿意看就让他们看 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，可我不认 。专用墨镜两三百块钱 。一位母亲把这两句话记在了心里 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，高铁 、她不再惧怕别人的注视，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，中学怎么办 ？一年级的时候，
每次出去复查 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，助产士告诉我是个女孩，不会误以为有传染病 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，都可以被世界温柔以待 。回去查了什么是漫展 ，很多医生甚至不知道白化病 ，已经腰肌劳损。还伴随视力残疾 ，下地铁时 ，视频火了，但很多用人单位连机会都不愿意给 。你白头发好漂亮 ，她的眼球会不停震颤 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。多好看 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。最后只能去做盲人推拿 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，济南，我当时完全不懂 ，他们会很努力 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
记者 ：“被看见”之外 ，慢慢地 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，舍不得走开。老师给我发照片 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，可我不认。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，白化病不只是头发白 ，
但也有特别温暖的时刻 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，7岁的她可以自在地表达自己 。工作强度很大 ，孩子这类先天性问题的手术 ，